Raccolta dei dati personali

Ultragenyx desidera raccogliere, utilizzare, elaborare e conservare informazioni (collettivamente “Trattata/o/e/i”, “Trattamento” o “Trattare”) sul rapporto degli operatori sanitari (Healthcare Professional o “HCP”) con Ultragenyx. Tali informazioni sono qui chiamate “Dati personali”. La presente Informativa sulla privacy per gli HCP (“Informativa”) descrive il modo in cui i Dati personali degli HCP saranno Trattati da Ultragenyx Pharmaceutical, Inc., con sede in 60 Leveroni Court, Novato, CA 94949, Stati Uniti d’America e le sue Affiliate in tutto il mondo (collettivamente denominati “Ultragenyx”), che è il titolare del trattamento dei Dati personali che vengono Trattati per qualsiasi scopo descritto nella presente Informativa.

Raccogliamo Dati personali (i) da ciascun HCP e (ii) da altre fonti. In relazione al punto (i), i Dati personali degli HCP vengono trasmessi principalmente dagli stessi HCP durante le visite o le riunioni che possono tenersi di volta in volta esclusivamente con il personale autorizzato di Ultragenyx; in relazione al punto (ii), i Dati personali degli HCP possono essere raccolti da registri, registri professionali, elenchi pubblici o banche dati scientifiche e siti web o da terzi autorizzati dagli stessi HCP a comunicare tali dati o come indicato specificatamente di seguito, nella sezione “Finalità e basi giuridiche del Trattamento dei Dati personali”.

Finalità e basi giuridiche del Trattamento dei Dati personali

Ai sensi delle leggi sulla protezione dei dati, Ultragenyx deve avere una base giuridica per poter trattare i Dati personali degli HCP. La base giuridica applicabile a ciascun caso particolare dipenderà dalle finalità specifiche per le quali Ultragenyx sta trattando i Dati personali degli HCP. Ultragenyx Tratterà i Dati personali degli HCP per le seguenti finalità:

a) Comunicare altre informazioni che Ultragenyx ritiene, in buona fede, possano essere di interesse per l’HCP destinatario

Ultragenyx raccoglie e utilizza le informazioni degli HCP per comunicare con loro tramite e-mail, call center, posta ordinaria e altri canali. Queste comunicazioni possono includere materiale promozionale su prodotti e servizi Ultragenyx, nonché materiale non promozionale su malattie rilevanti in cui Ultragenyx è attiva. I Dati personali che possiamo raccogliere a questo proposito includono:

  • informazioni che identificano direttamente l’HCP interessato, come il cognome, il nome;
  • dettagli di contatto, compresi indirizzi e-mail e numeri di telefono, indirizzo di residenza e indirizzo di registrazione presso il luogo di residenza; recapito telefonico professionale; numeri di telefono di casa e cellulare e altri recapiti, compresi gli indirizzi e-mail personali professionali, nonché qualsiasi altra informazione fornita dagli HCP nella loro richiesta.

La base giuridica per questo Trattamento è il nostro legittimo interesse a promuovere le nostre attività commerciali e a comunicare con persone che hanno dimostrato il loro interesse.

b) Tenere traccia delle nostre interazioni con gli HCP, sia online che offline

Ultragenyx raccoglie e utilizza informazioni degli HCP, come i registri delle comunicazioni e la cronologia delle interazioni, che possono includere dettagli delle richieste degli HCP, comunicazioni dirette o altre forme di interazioni con i nostri siti Web o eventi. I Dati personali che possiamo raccogliere a questo proposito includono:

  • informazioni che identificano direttamente l’HCP interessato, come il cognome, il nome, il patronimico, la data di nascita, il sesso, il luogo di nascita, la nazionalità, i dettagli del passaporto (compresi serie, numero, data di emissione, fotografia e campione della firma), se necessario;
  • recapiti, tra cui indirizzo di residenza e indirizzo di registrazione presso il luogo di residenza; recapito telefonico professionale; numeri di telefono di casa e cellulare e altri recapiti, compresi indirizzi e-mail personali professionali;
  • informazioni relative ai pagamenti e finanziarie, tra cui il conto bancario personale degli HCP o il conto bancario dell’azienda dell’HCP; codice fiscale dell’HCP, numero di partita IVA o simile; altre informazioni fiscali; informazioni su benefici e indennità;
  • informazioni sulla formazione e sulle qualifiche degli HCP, comprese le date di assunzione e cessazione del rapporto di lavoro in relazione a datori di lavoro attuali e precedenti; indirizzi e numeri di telefono dell’ufficio; indirizzi e-mail dell’ufficio; dettagli relativi alla formazione; posizione occupata (compresi titolo e descrizione); competenze e risultati professionali; esperienza lavorativa (curriculum vitae, raccomandazioni, questionari, ecc.); e informazioni su valutazioni e formazione professionali;
  • immagini fotografiche e registrazioni video dell’HCP interessato; e
  • altre informazioni sull’HCP interessato richieste per gestire il rapporto professionale con Ultragenyx e gestire il programma di conformità alle politiche interne di Ultragenyx.

La base giuridica di questo trattamento è costituita dal nostro legittimo interesse alla gestione e al miglioramento dei nostri clienti, dei nostri rapporti e servizi commerciali.

c) Gestione dei rapporti commerciali – Profilazione

Ultragenyx raccoglie e utilizza i Dati personali degli HCP al fine di gestire il rapporto con gli HCP stessi (per esempio, per organizzare visite/riunioni in presenza o virtuali) e per creare un profilo sugli HCP, al fine di comprendere meglio le loro aree di competenza e i loro argomenti di interesse. Ultragenyx raccoglie e utilizza i Dati personali degli HCP anche per stabilire se instaurare o rinnovare un rapporto commerciale con un HCP (per esempio, per eseguire studi, sondaggi o ricerche di mercato, fare presentazioni o parlare a un pubblico interno o esterno, partecipare a comitati consultivi o a qualsiasi altro incontro o evento, compresi i congressi, e valutare il loro interesse nel fornire consulenza medico-scientifica).

I Dati personali che possiamo raccogliere a questo proposito includono:

  • informazioni che identificano direttamente gli HCP, come il cognome, il nome, il patronimico, la data di nascita, il sesso, il luogo di nascita, la nazionalità, i dettagli del passaporto (compresi serie, numero, data di emissione, fotografia e campione della firma), se necessario;
  • recapiti, tra cui indirizzo di residenza e indirizzo di registrazione presso il luogo di residenza; recapito telefonico professionale; numeri di telefono di casa e cellulare e altri recapiti, compresi indirizzi e-mail personali professionali;
  • informazioni sulla formazione e sulle qualifiche degli HCP, comprese le date di assunzione e cessazione del rapporto di lavoro in relazione a datori di lavoro attuali e precedenti; indirizzi e numeri di telefono dell’ufficio; indirizzi e-mail dell’ufficio; dettagli relativi alla formazione; posizione occupata (compresi titolo e descrizione); competenze e risultati professionali; esperienza lavorativa (curriculum vitae, raccomandazioni, questionari, ecc.); e informazioni su valutazioni e formazioni professionali;
  • immagini fotografiche e registrazioni video degli HCP;
  • codice fedeltà di hotel o numero di “frequent flyer”; e
  • recapiti di emergenza (come nome cognome e numero di telefono).

Abbiamo bisogno di queste informazioni per:

  • valutare la storia professionale di un HCP per le nostre finalità di “due diligence” in qualità di società responsabile (ivi compreso, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, il rispetto delle leggi anti-corruzione);
  • determinare il livello di remunerazione di un HCP in base alle sue qualifiche professionali;
  • organizzare eventuali viaggi e soggiorni per conto di un HCP;
  • stipulare o rinnovare un accordo contrattuale di qualsiasi tipo con gli HCP; e
  • produrre comunicazioni pertinenti e fornire agli HCP un’esperienza migliore.

Ultragenyx raccoglie la maggior parte di queste informazioni direttamente dagli HCP quando ci forniscono il loro curriculum vitae. Raccogliamo inoltre informazioni sugli HCP da fonti pubblicamente disponibili e/o fonti esterne aggiuntive che conservano legittimamente Dati personali degli HCP e che possono condividerli con terze parti, consentendo di combinarli con i dati forniti a Ultragenyx. Queste informazioni vengono trattate solo se pertinenti e necessarie per valutare adeguatamente il background degli HCP e per adempiere al nostro impegno di avere rapporti solo con partner commerciali validi ed etici. È nel legittimo interesse di Ultragenyx trattare i Dati personali che gli HCP forniscono per determinare i livelli di remunerazione e per essere un’azienda conforme; in alcuni casi, trattare tali Dati personali rappresenta un obbligo di legge per Ultragenyx, al fine di adempiere ai propri obblighi legali in materia di lotta alla corruzione. Ultragenyx necessita inoltre di queste informazioni per stipulare contratti con gli HCP e/o mantenere e migliorare il rapporto commerciale che intrattiene con gli HCP.

d) Contattare gli HCP per partecipare a progetti di ricerca di mercato

Ultragenyx raccoglie e utilizza i Dati personali degli HCP quando sono invitati e partecipano a studi di ricerca di mercato o sondaggi. I Dati personali che raccogliamo su un HCP dipenderanno dallo studio di ricerca di mercato o dal sondaggio che viene condotto; tuttavia, generalmente includono:

  • informazioni che identificano direttamente gli HCP, come il cognome, il nome, il patronimico, la data di nascita, il sesso, il luogo di nascita, la nazionalità, i dettagli del passaporto (compresi serie, numero, data di emissione, fotografia e campione della firma), se necessario;
  • opinioni e risposte a studi, sondaggi o moduli di questionari;
  • recapiti, tra cui indirizzo di residenza e indirizzo di registrazione presso il luogo di residenza; recapito telefonico professionale; numeri di telefono di casa e cellulare e altri recapiti, compresi indirizzi e-mail personali professionali; e
  • informazioni sulla formazione e sulle qualifiche degli HCP, comprese le date di assunzione e cessazione del rapporto di lavoro in relazione a datori di lavoro attuali e precedenti; indirizzi e numeri di telefono dell’ufficio; indirizzi e-mail dell’ufficio; dettagli relativi alla formazione; posizione occupata (compresi titolo e descrizione); competenze e risultati professionali; esperienza lavorativa (curriculum vitae, raccomandazioni, questionari, ecc.); informazioni su valutazioni e formazioni professionali; interesse nei prodotti Ultragenyx e abitudini di trattamento.

Abbiamo bisogno di queste informazioni per:

  • raccogliere dati su Ultragenyx (come il feedback su un prodotto o servizio);
  • comprendere meglio il campo di una malattia; e
  • migliorare la nostra comprensione del settore farmaceutico.

Ultragenyx raccoglie alcune di queste informazioni sugli HCP da fonti disponibili al pubblico, come elenchi o database esterni, al fine di selezionare gli intervistati che parteciperanno alla ricerca di mercato. Le opinioni o le risposte degli HCP a studi, sondaggi o moduli di questionari vengono raccolte direttamente dagli HCP interessati quando partecipano allo studio di ricerca di mercato o al sondaggio. È nel legittimo interesse di Ultragenyx trattare i Dati personali al fine di raccogliere dati sulla nostra azienda.

e) Comunicazioni richieste per legge

In alcuni casi, Ultragenyx è legalmente tenuta a inviare una comunicazione specifica agli HCP, per esempio come condizione di una licenza per un prodotto o a causa dell’identificazione di problemi di sicurezza. In questo caso, possiamo anche incaricare fornitori esterni di database di HCP affinché ci forniscano i recapiti accurati degli HCP o inviino comunicazioni per conto di Ultragenyx. In tali casi, Ultragenyx tratta i Dati personali degli HCP e invia tali comunicazioni sulla base della necessità di trattamento per fini di conformità a un obbligo legale di Ultragenyx.

f) Rispettare tutte le leggi e normative

Ultragenyx si impegna a rispettare i requisiti legali e normativi applicabili alle sue operazioni e attività. Ciò comprende varie leggi, normative, direttive, linee guida e standard di settore locali, nazionali e internazionali rilevanti per le attività commerciali di Ultragenyx nel campo farmaceutico. I Dati personali che possiamo raccogliere e utilizzare a questo proposito includono:

  • informazioni che identificano direttamente l’HCP, come il cognome, il nome, il patronimico; la data di nascita, il sesso, il luogo di nascita; la nazionalità; dettagli del passaporto (tra cui serie, numero, data di emissione, foto e campione della firma), se necessario; l’indirizzo di residenza e l’indirizzo di registrazione presso il luogo di residenza; il recapito telefonico professionale; i numeri telefonici di casa e di cellulare, e altri recapiti, compresi gli indirizzi e-mail professionali personali;
  • informazioni relative ai pagamenti e finanziarie, tra cui il conto bancario personale degli HCP o il conto bancario dell’azienda dell’HCP; codice fiscale dell’HCP, numero di partita IVA o simile; altre informazioni fiscali; informazioni su benefici e indennità;
  • informazioni sulla formazione e sulle qualifiche degli HCP, comprese le date di assunzione e cessazione del rapporto di lavoro in relazione a datori di lavoro attuali e precedenti; indirizzi e numeri di telefono dell’ufficio; indirizzi e-mail dell’ufficio; dettagli relativi alla formazione; posizione occupata (compresi titolo e descrizione); competenze e risultati professionali; esperienza lavorativa (curriculum vitae, raccomandazioni, questionari, ecc.); e informazioni su valutazioni e formazioni professionali;
  • immagini fotografiche e registrazioni video degli HCP; e
  • altre informazioni sugli HCP richieste per gestire il rapporto professionale con Ultragenyx e gestire il programma di conformità alle politiche interne di Ultragenyx.

Abbiamo bisogno di queste informazioni per garantire che Ultragenyx:

  • operi entro i limiti stabiliti dalle leggi e dalle normative vigenti che regolamentano le aziende farmaceutiche;
  • aderisca ai requisiti normativi stabiliti dagli enti governativi e dalle autorità responsabili della supervisione dei prodotti farmaceutici e delle relative attività;
  • preservi standard e principi etici in tutti gli aspetti delle operazioni di Ultragenyx, tra cui ricerca, sperimentazioni cliniche, pratiche di marketing, interazioni con gli operatori sanitari e cura dei pazienti;
  • rispetti le leggi e le normative in materia di protezione dei dati per salvaguardare la privacy e la riservatezza dei Dati personali trattati da Ultragenyx;
  • soddisfi gli standard di qualità e sicurezza stabiliti dalle autorità regolatorie e dalle organizzazioni del settore e
  • soddisfi i requisiti di trasparenza e divulgazione.

A tale proposito, la base giuridica per questo trattamento è la conformità agli obblighi legali.

Nei casi in cui Ultragenyx chieda il consenso degli HCP per raccogliere ed elaborare i loro Dati personali e gli HCP scelgano di fornire il loro consenso, essi potranno in qualsiasi momento ritirare il consenso fornito contattandoci come descritto nella sezione “Recapiti del Responsabile della protezione dei dati”. Si prega di notare che il ritiro del consenso non influirà sul Trattamento già avvenuto.

In altri casi, laddove il Trattamento dei Dati personali degli HCP sia necessario per rispettare una legge o una normativa vigente o per l’esecuzione di un contratto a cui gli HCP sono soggetti, essi potrebbero non essere in grado di rinunciare a tale Trattamento oppure la loro scelta di rinuncia potrebbe influenzare la nostra capacità di adempiere al contratto concordato tra essi e Ultragenyx.

In altri casi ancora, laddove Ultragenyx stia trattando i Dati personali degli HCP sulla base dei legittimi interessi di Ultragenyx all’esecuzione della propria attività commerciale, gli HCP hanno il diritto di rinunciare a tale Trattamento dei loro Dati personali. In tal caso, possono farlo contattando Ultragenyx come descritto nella sezione “Recapiti del Responsabile della protezione dei dati”.

 

Divulgazioni

Per le finalità sopra descritte, i Dati personali degli HCP possono essere forniti a terze parti, comprese le affiliate Ultragenyx a livello globale (un elenco delle quali è disponibile all’indirizzo https://www.ultragenyx.com/) e gli agenti, società di consulenza, fornitori di beni e servizi come fornitori di sistemi informatici e aziende che prestano servizi amministrativi per finalità fiscali, spese aggregate e altri requisiti legali, nonché aziende che organizzano il trasporto e il soggiorno dei partecipanti per vari eventi (tra cui, ma non solo, società e agenzie di viaggi, compagnie aeree, società ferroviarie e hotel).

Oltre agli scopi di cui sopra, Ultragenyx può divulgare i Dati personali degli HCP, ivi compresi il rapporto finanziario con Ultragenyx e gli importi che Ultragenyx ha versato agli HCP, ad autorità governative, enti o associazioni di settore in relazione alle nostre attività, in risposta a richieste di informazioni autorizzate o come altrimenti richiesto da leggi, normative o codici di settore.

Nel caso in cui Ultragenyx decida di riorganizzare o cedere la propria attività tramite vendita, fusione o acquisizione, potrà condividere le informazioni personali degli HCP con acquirenti effettivi o potenziali. In tal caso chiederemo a tutti gli acquirenti effettivi o potenziali di trattare queste informazioni personali in modo coerente con la presente Informativa.

 

Trasferimento

Data la natura globale delle operazioni di Ultragenyx, i Dati personali degli HCP possono essere trasferiti e conservati in Paesi diversi da quelli in cui si trovano gli HCP, compresi gli Stati Uniti d’America e altri Paesi situati al di fuori dello Spazio economico europeo, Svizzera, Turchia e/o Regno Unito. Sebbene alcuni di questi Paesi potrebbero disporre di leggi sulla protezione dei dati non altrettanto rigorose, Ultragenyx ha adottato adeguate misure di salvaguardia per proteggere e mantenere la riservatezza dei Dati personali degli HCP. Quando i Dati personali degli HCP vengono trasferiti al di fuori dello Spazio economico europeo, della Svizzera, della Turchia e/o del Regno Unito alle affiliate/sedi di Ultragenyx, ai partner o ai fornitori, Ultragenyx stipula clausole contrattuali standard per la protezione dei dati (“Clausole modello”) approvate dalla Commissione europea con tali entità, per garantire che tutelino i Dati personali degli HCP e che il Trattamento dei Dati personali degli HCP avvenga solo come indicato nella presente Informativa. Ultragenyx può fornire agli HCP una copia di queste Clausole modello su richiesta scritta degli HCP al Responsabile della protezione dei dati di Ultragenyx (i recapiti sono riportati di seguito).

Diritti degli HCP

Ai sensi delle leggi sulla protezione dei dati, gli HCP hanno il diritto di:

i. sollevare domande, reclami o dubbi su come Ultragenyx tratta i Dati personali degli HCP;
ii. richiedere l’accesso, copie, la correzione (se gli HCP ritengono che i dati siano incompleti o inesatti), la limitazione del Trattamento dei Dati personali degli HCP o la cancellazione dei Dati personali degli HCP;
iii. richiedere il trasferimento dei Dati personali degli HCP o che Ultragenyx ne interrompa l’utilizzo

contattando il nostro Responsabile della protezione dei dati (i recapiti sono riportati di seguito). Si tenga comunque presente che alcuni Dati personali potrebbero essere esenti da tali richieste ai sensi delle leggi e normative vigenti.

Se gli HCP hanno stipulato un accordo di consulenza o un accordo simile con Ultragenyx, i Dati personali degli HCP vengono forniti a Ultragenyx nell’ambito di tale contratto. Qualora gli HCP non forniscano, non siano disposti a fornire o ritirino il loro consenso al Trattamento dei loro Dati personali per le finalità descritte nella presente Informativa, gli HCP non saranno in grado di fornire o continuare a fornire i servizi descritti in tale accordo. Se gli HCP ritirano il consenso, ciò non influirà sulla legittimità del Trattamento sulla base del consenso prima del ritiro.

Conservazione

I Dati personali degli HCP possono essere conservati da Ultragenyx per il tempo ragionevolmente necessario a garantire la conformità di Ultragenyx a qualsiasi requisito contrattuale, legale o normativo. I criteri applicati per determinare i nostri periodi di conservazione includono: (i) fintantoché sussista un rapporto continuo con gli HCP; (ii) come richiesto per adempiere a un obbligo contrattuale a cui siamo soggetti; e (iii) come altrimenti necessario per scopi legali che siamo tenuti a rispettare (per esempio, per quanto riguarda le leggi vigenti in materia di limitazioni, controversie o indagini in corso).

Protezione dei dati

Per proteggere i Dati personali degli HCP, Ultragenyx adotterà misure appropriate, coerenti con le leggi e le normative vigenti in materia di privacy e sicurezza dei dati, tra cui richiedere ai fornitori di servizi di utilizzare misure appropriate per proteggere la riservatezza e la sicurezza dei Dati personali.

Ultragenyx può incaricare terze parti affinché svolgano attività o funzioni per suo conto in cui sia coinvolto l’uso dei Dati personali degli HCP. In tali casi, chiederemo a queste terze parti di proteggere la riservatezza e la sicurezza dei Dati personali che condividiamo con loro. Tali terze parti saranno tenute ad accettare di rispettare le leggi e le normative europee sulla privacy dei dati, di non utilizzare o divulgare i Dati personali degli HCP, tranne nella misura necessaria a fornirci servizi o a prestare servizi per nostro conto, o nella misura necessaria a rispettare le leggi o le normative vigenti.

Recapiti del Responsabile della protezione dei dati

Se, in qualsiasi momento, gli HCP avessero domande, reclami o dubbi su come Ultragenyx tratta i Dati personali degli HCP; se gli HCP desiderano richiedere l’accesso, copie, la correzione (se ritengono che i dati siano incompleti o inesatti), la limitazione o la cancellazione dei loro Dati personali; se gli HCP desiderano richiedere il trasferimento dei loro Dati personali o se noi ne interrompiamo l’utilizzo, sono pregati di contattare il nostro Responsabile della protezione dei dati all’indirizzo e-mail: [email protected].

Oltre al Responsabile della protezione dei dati, gli HCP possono contattare:

  • Ultragenyx Europe GmbH, con sede legale in Lichtstrasse 35, 4056 Basilea, Svizzera, telefono +41 61 204 4572.

L’elenco aggiornato di tutti i responsabili del trattamento dei dati può essere richiesto a Ultragenyx e può essere rilasciato su richiesta scritta.

I garanti per la protezione dei dati in Europa sono reperibili qui (Membri | Comitato europeo per la protezione dei dati).

I residenti nel Regno Unito possono presentare un reclamo all’Information Commissioner’s Office (ICO) del Regno Unito qui (Make a compliant | ICO).

I residenti in Svizzera possono contattare, per maggiori informazioni, il Commissario federale per la protezione dei dati e le informazioni (FDPIC) tramite i recapiti disponibili qui (Benvenuti sul sito dell’IFPDT) per segnalare qualsiasi violazione dei loro diritti di privacy e protezione dei dati. Tuttavia, il legislatore svizzero per la protezione dei dati ha dato la priorità all’azione individuale attraverso procedure di diritto civile anziché attraverso l’intervento delle autorità per la protezione dei dati competenti. Se gli HCP ritengono che i loro diritti siano stati compromessi, possono quindi intraprendere un’azione civile in conformità alla legislazione svizzera vigente in materia di protezione dei dati.

I residenti in Turchia possono presentare un reclamo all’autorità per la protezione dei dati personali (KVKK) della Turchia qui (KİŞİSEL VERİLERİ KORUMA KURUMU | KVKK | Complaint to the Board).